Migliorare la qualità della vita, alleviare i sintomi, sostenere il paziente e la sua famiglia nel difficile percorso della malattia, soprattutto – ma non solo – quando i trattamenti non sono in grado di assicurare la guarigione: sono questi gli obiettivi delle cure palliative, un insieme di prestazioni mediche, psicologiche e assistenziali che mirano a salvaguardare il benessere dei pazienti affetti da una patologia progressiva e con prognosi sfavorevole come un tumore, in particolare nella fase terminale ma anche negli stadi iniziali, a supporto delle terapie standard. In questo articolo spiegheremo cosa sono le cure palliative e chi ha diritto di usufruirne. Esamineremo, poi, i loro effetti positivi sui malati oncologici, tra i principali destinatari di questo tipo di intervento, illustrando l’importanza di queste terapie per lenire le sofferenze e dare supporto psicologico a pazienti e caregiver.
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Cosa sono le cure palliative
Come sottolinea l’articolo 2 della legge n.38/2010, che per la prima volta ne ha fornito una definizione, le cure palliative sono “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”. Si tratta, quindi, di un complesso di azioni di natura interdisciplinare che hanno l’obiettivo di migliorare la qualità della vita del paziente con una malattia inguaribile e dei suoi caregiver familiari, integrando terapie e supporto psicologico e socio-assistenziale. Questi interventi sono gratuiti e possono essere erogati, su richiesta del medico o del team curante, in ospedale, presso il domicilio del paziente oppure, quando le condizioni cliniche si aggravano e il caregiver non è più in grado di far fronte da solo ai bisogni di assistenza, all’interno di strutture dedicate come gli hospice, centri residenziali per il ricovero temporaneo dei malati che necessitano di cure palliative.
Chi ha diritto alle cure palliative
In Italia le cure palliative sono un diritto di ogni cittadino a cui sia stata diagnosticata una malattia progressiva e con una prognosi sfavorevole, come stabilisce la legge n.38/2010. Si rivolgono, quindi, a pazienti per lo più in fase terminale con malattie croniche ed evolutive, in primo luogo oncologiche ma anche neurologiche, respiratorie, cardiologiche. L’obiettivo è quello di assicurare loro la migliore qualità di vita, di lenire le loro sofferenze e di sostenere le famiglie attraverso interventi globali che vedono impegnate diverse figure professionali, non solo medici e infermieri, ma anche fisioterapisti, dietologi, assistenti sociali, psicologi, assistenti spirituali e organizzazioni di volontariato.
Come sottolinea la Fedecp (Federazione Cure Palliative), che dal 1999 riunisce organizzazioni non profit attive in tutta Italia in questo ambito, tendenzialmente il ricorso alle cure palliative si intensifica quando il paziente non risponde più alle terapie, che risultano inadeguate o inefficaci ai fini della guarigione: l’obiettivo diventa, quindi, “curare” nel suo significato etimologico, ovvero “prendersi cura” del malato e dei suoi bisogni, assistendo e supportando lui e il suo nucleo familiare in questo momento delicato. In Italia, secondo i dati diffusi dalla Fnopi (Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche, in media quasi 300.00 pazienti all’anno hanno bisogno di cure palliative nel fine vita: il 60% di questi soffre di patologie croniche degenerative non oncologiche (come malattie cardiovascolari e Parkinson), il 40% ha il cancro. In generale, nel nostro Paese si stimano 150-180.000 pazienti affetti da tumore che ogni anno necessitano di cure palliative, come ha ricordato la Fondazione GIMEMA (Gruppo Italiano malattie ematologiche dell’adulto), onlus impegnata in progetti di ricerca sulle malattie del sangue, nell’ambito del convegno “Le cure palliative precoci in emato-oncologia: la nuova risposta ai bisogni di pazienti e caregivers” che si è svolto a maggio 2023.
Per quanto, nell’accezione più comune, le cure palliative siano associate al fine vita e rappresentino uno strumento per affrontarlo con dignità, non devono tuttavia essere considerate solo l’estremo rimedio a cui si fa ricorso quando i trattamenti disponibili non sono in grado di influire sul decorso della patologia e la morte è ormai imminente: costituiscono, infatti, un supporto importante anche quando l’aspettativa di vita è ancora significativa e le speranze di guarigione non sono spente, sia per alleviare i sintomi fisici e psicologici della malattia, sia per aiutare il paziente e i suoi familiari a fronteggiarla in modo più sereno e consapevole. Approfondiamo, allora, in che modo e con quali effetti positivi le cure palliative possono trovare applicazione nel migliorare il benessere dei pazienti affetti da cancro e delle loro famiglie.
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Le cure palliative per la riduzione del dolore e il controllo dei sintomi del cancro
Tra i principali obiettivi delle cure palliative in oncologia ci sono la riduzione e il controllo dei sintomi fisici della malattia, che spesso hanno carattere invalidante e compromettono la qualità della vita di chi ne soffre. Questi disturbi possono essere la diretta manifestazione della patologia ma anche un effetto collaterale dei trattamenti, come nel caso della nausea e del vomito conseguenti alla chemioterapia.
Il dolore è uno dei sintomi che più frequentemente si accompagnano a un tumore in fase avanzata e la terapia del dolore è parte integrante delle cure palliative che possono essere adottate. Gli interventi attuabili sono di diversa natura, come sottolinea la Fondazione Veronesi: generalmente il primo approccio è farmacologico e si basa sull’impiego di medicinali inizialmente più blandi e progressivamente più forti man mano che il dolore diventa più intenso, fino ad arrivare, se necessario, alla sedazione palliativa, che prevede la riduzione o l’annullamento della coscienza per alleviare la sofferenza del malato. È possibile anche fare ricorso ad altre strategie terapeutiche, come la radioterapia, per esempio per prevenire fratture ossee legate a metastasi, o la chirurgia, che può essere utilizzata per asportare il tumore primario oppure le metastasi che provocano disturbi in grado di condizionare in negativo la qualità della vita.
Oltre al dolore, le cure palliative possono mirare anche ad attenuare altri sintomi della malattia oncologica, per esempio le difficoltà respiratorie legate al tumore al polmone, che possono essere ridotte attraverso il drenaggio dei liquidi o, se sono causate da masse tumorali, mediante trattamenti laser per bruciarle. La scelta della procedura da adottare si basa su un’attenta valutazione dei costi e dei benefici per il paziente: l’obiettivo è dargli sollievo e migliorare la qualità della sua vita minimizzando i rischi per la salute e la sopravvivenza.
Le cure palliative per il supporto psicosociale dei pazienti oncologici e dei loro caregiver
Oltre a causare sintomi fisici, un tumore è anche una fonte di sofferenza psicologica, non solo per il malato, ma anche per i suoi familiari: rabbia, frustrazione, senso di impotenza, depressione, paura sono solo alcuni dei sentimenti che scuotono chi si trova a vivere una patologia oncologica, sulla propria pelle o su quella di un proprio caro. Le conseguenze di questo dolore per il paziente sono devastanti quanto quelle di un dolore fisico: possono, infatti, rappresentare un ostacolo all’accettazione della malattia e impedire di affrontarla con le giuste risorse, terapeutiche ed emotive, arrivando a influire sull’aspettativa di vita se la negazione della patologia porta al rifiuto delle cure.
Anche per i caregiver il tumore di un proprio familiare è un peso gravoso da sostenere, non solo dal punto di vista pratico, perché spesso l’onere dell’assistenza ricade prevalentemente su di loro, ma anche a livello emotivo: ai compiti di accudimento si associano, infatti, l’impegno nella relazione terapeutica con medici e operatori sanitari e le implicazioni psicologiche della malattia, che vanno dalla preoccupazioni per il proprio caro al timore di non avere strumenti adeguati per fronteggiare la situazione. Prendersi cura di un paziente oncologico ha, dunque, un impatto significativo sulla salute psicologica e fisica e può portare al cosiddetto burnout, o stress, del caregiver, una condizione di malessere profondo legata al carico emotivo e di responsabilità che ci si trova a gestire e che spesso induce a trascurare i propri bisogni per dedicarsi in via esclusiva al malato. Dal 13° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, che si basa su un’indagine promossa da F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), risulta che in media l’impegno assistenziale di un caregiver familiare è di 42 ore settimanali, che nei casi più gravi possono arrivare anche a 100.
In questo quadro, le cure palliative sono essenziali per sostenere il paziente e la sua famiglia anche dal punto di vista psicologico, fornendo loro un supporto emotivo, morale, spirituale e sociale che li aiuta ad affrontare questa difficile fase della loro vita. È questo l’obiettivo della psiconcologia, una disciplina che integra diversi ambiti, come psicologia clinica, psichiatria e medicina palliativa, per fornire sostegno ai pazienti affetti da tumore e ai loro caregiver, dal momento della diagnosi fino alla fase terminale. Allo stesso modo, è importante non vivere la malattia da soli ma cercare il supporto di reti di sostegno che accompagnano in questo percorso fornendo aiuto sia pratico, nel caso dell’assistenza ospedaliera per i malati ricoverati, sia emotivo. Un ruolo cruciale è giocato dalle organizzazioni di volontariato come AVO (Associazione Volontari Ospedalieri), AIL (Associazione Italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma), AIMAC (Associazione Italiana Malati di Cancro), il cui obiettivo è proprio quello di affiancare pazienti e famiglie in tutte le fasi della malattia garantendo loro conforto, vicinanza, informazioni sui diritti del malato e accompagnandoli nel cammino verso la cura e, auspicabilmente, verso la guarigione.
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I benefici e i vantaggi delle cure palliative per i malati oncologici e per i loro familiari
Come abbiamo visto, le cure palliative sono funzionali a garantire la migliore qualità di vita possibile al malato oncologico e ai suoi caregiver familiari attraverso il perseguimento di una serie di obiettivi che la Federazione Cure Palliative riassume così:
- dare sollievo dal dolore e dagli altri sintomi;
- integrare assistenza fisica, psicologica e spirituale;
- aiutare i pazienti a vivere in modo attivo e ad affrontare con dignità la malattia e la morte;
- sostenere la famiglia nelle diverse fasi della patologia e del lutto.
Uno studio recente, pubblicato sulla rivista Frontiers in Public Health e condotto da un team di ricerca dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, dell’Università di Modena e Reggio Emilia e dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Modena, ha analizzato gli effetti positivi per malati e famiglie derivanti dall’inserimento delle cure palliative precoci (Early palliative care – Epc) all’interno del percorso terapeutico di pazienti con tumori solidi e del sangue allo stadio avanzato. I dati raccolti hanno mostrato un miglioramento dei sintomi e dell’umore, un aumento dell’aspettativa di vita, una più forte consapevolezza della prognosi della malattia, degli obiettivi di cura e della possibilità di un fine vita dignitoso.
Da questo quadro emerge chiaramente l’importanza di sostenere e potenziare con adeguati investimenti le cure palliative come strumento integrativo alle terapie oncologiche standard, non solo per i pazienti terminali ma per tutti quelli che si trovano ad affrontare, fin dagli stadi iniziali, malattie cronico-degenerative complesse come i tumori, che purtroppo nel nostro Paese sono in aumento, come emerge dai dati dell’ultimo rapporto AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) – AIRTUM (Associazione Italiana Registri Tumori) “I numeri del cancro in Italia 2022”. Proprio per questo, tra gli obiettivi del PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) nel settore della salute c’è la riforma dell’assistenza territoriale, che ha tra i suoi pilastri proprio la rete delle cure palliative, intese non come prerogativa del fine vita ma come supporto alle cure attive fin dalle fasi precoci della malattia, per tutelare il benessere del paziente e della sua famiglia attraverso un innovativo modello terapeutico-assistenziale.
FONTI:
www.fondazioneveronesi.it
www.fedcp.org
www.salute.gov.it
www.issalute.it
https://osservatorio.favo.it
www.frontiersin.org
www.aiom.it
www.ieo.it
www.gimema.it
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